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"Accords et désaccords sur la fin de vie : le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) rend sa partition après deux ans de débats souvent houleux. Le rapport du CCNE, sorti jeudi, fait la synthèse des travaux allant des préconisations de la mission Sicard de fin 2012 au point de vue du panel controversé de 18 citoyens en passant par les discussions organisées dans les espaces éthiques régionaux. En creux, le texte laisse entrevoir les possibles évolutions de la loi sur la fin de vie que François Hollande a promis de réviser.

• Le « scandale » du « mal mourir »

Le président du CCNE, Jean-Claude Ameisen, a dressé un constat très noir de la fin de vie en France et dénoncé un « scandale » du manque d’accès aux soins palliatifs. « 80 % des personnes qui devraient y avoir accès n’y ont pas droit », a-t-il relevé. L’accompagnement des personnes âgées en amont de la fin de vie est particulièrement « défectueux », pointe le CCNE, avec la mort de 13.000 personnes de plus de 75 ans chaque année aux urgences. Ces soins palliatifs ne devraient pas être réservés aux dernières semaines de vie mais être mis en œuvre plus tôt, insiste le Comité qui réclame leur développement. Selon l’instance, les Français ont le sentiment que leur volonté n’est « pas respectée ».

• Pas de consensus sur l’euthanasie et le suicide assisté

L’autorisation de l’assistance au suicide et de l’euthanasie suscite un « profond clivage » et donne lieu à des interprétations sémantiques variées, constate le rapport du Comité d’éthique. Dans un avis rendu en juin 2013, ce dernier avait déjà recommandé de ne pas les légaliser.

• Un droit à la sédation profonde

Un droit à une sédation profonde jusqu’au décès, en phase terminale ou lorsque la personne a décidé d’interrompre ses traitements, est une demande « très largement partagée » par les Français, a indiqué Jean-Claude Ameisen. Mais cette possibilité d’une injection d’un produit qui plonge le patient dans un sommeil profond soulève des interrogations et suscite des craintes. Comment ce droit à « être endormi » sera-t-il appliqué ? S’agit-il d’accompagner la personne jusqu’à sa mort ou d’accélérer son décès ? Il existe des définitions différentes de la sédation profonde, a reconnu le président du CCNE pour qui cette question « mérite d’être approfondie ». « Tout dépend de l’usage que l’on en fait », note le Pr Régis Aubry, membre du CCNE, avant de reconnaître que la limite est parfois « très fine » et que certains y voient une forme d’euthanasie « hypocrite ».

• Des directives anticipées contraignantes

Ces directives, qui permettent au malade de faire connaître ses souhaits sur les traitements qu’il accepte ou qu’il refuse s’il n’était plus en mesure de s’exprimer, ne sont actuellement pas contraignantes. « Elles doivent s’imposer aux médecins et aux soignants, sauf exception parce que la situation ne s’y prête pas », a insisté Jean-Claude Ameisen. « Elles doivent incarner une réflexion du malade sur son devenir, ce qui suppose un nouvel acte d’information approfondi de la part des soignants », précise le Pr Aubry.

• La procédure collégiale

À la suite de l’affaire Vincent Lambert, le rapport évoque la piste d’une véritable délibération collective au lieu d’une procédure collégiale « aboutissant à la décision du seul médecin » pour la prise en charge des personnes « hors d’état d’exprimer leur volonté » et « dans une phase avancée d’une affection grave et incurable ». En clair, en absence de directives anticipées, l’avis des proches aurait dans ces cas autant de poids que celui du médecin. Un processus de médiation pourrait être engagé en cas de désaccord."

Lire "Euthanasie : pas de consensus en France selon le Comité d’éthique".